Een “Jenswaardig bestaan”

jensZelden ben ik zo geraakt als tijdens het lezen van het boek van Odet Stabel. Zij heeft de Nederlandse taal wat mij betreft verrijkt met een geheel nieuw en passend woord voor kwalitatief goede zorg aan meervoudig complex gehandicapte kinderen. Na het lezen van haar bijzonder toegankelijke boek  “Een kind met kansen” snap je precies hoe een Jenswaardig bestaan eruit zou zien en hoe belangrijk het is dat ontwikkelingsgericht begeleiden toegepast wordt in alle voorzieningen in Nederland.

(klik hierboven voor meer informatie)

Voor een nadere kennismaking met Odet: http://odetstabel.wix.com/eenkindmetkansen  

Laat ik beginnen met drie citaten uit het boek die voor mij de kern van de boodschap vormen:

“De trainster legt uit dat alle ontwikkeling begint met geloven. Zo lang we niet geloven dat Jens iets kan, gebeurt het met zekerheid nooit. Als we wel geloven dat, als we Jens de kans geven het onmogelijke waar te maken, dan gebeurt het misschien.” (blz 322)

“Ieder die ademt wil leren, ieder die ademt kan leren.” (blz 378)

“Op een dag zie je de mens met ziel en zaligheid boven zijn handicaps uitsteken.” (blz 378)

In het boek gaan Odet en haar gezin op zoek en die zoektocht verloopt niet zonder slag of stoot. Zo hier en daar wordt het falen van de gezondheidszorg op pijnlijke wijze zichtbaar. Ik kan er met mijn pet niet bij dat je als professional niet de moeite neemt door te verwijzen als je zelf niet over voldoende kennis en kunde beschikt op gebied van complexe beperkingen. Het getuigt in mijn ogen van professionaliteit als je je eigen functioneren op waardesnappen schat en ouders verder helpt als jij daar niet capabel genoeg voor bent. De vasthoudendheid van Odet heeft er voor gezorgd dat ze uiteindelijk op juiste sporen belanden, zorgprofessionals hebben haar en haar gezin te veel in de kou laten staan. Uit onmacht, onkunde of misschien zelfs desinteresse. Dat is een les die iedere (para)medicus kan trekken uit dit boek.

Niet alleen voor Jens, maar voor elke ouder en elk kind dat zorg nodig heeft, zou de vraag moeten zijn: wat heeft deze ouder/dit kind nodig?  Begin bij de vraag: zie ik mogelijkheden, ben ik kundig genoeg om hier een goede behandeling te starten en ben ik bereid naast ouders te gaan en blijven staan in het verdere traject. Dit boek is een pleidooi voor een heroverweging.

Een heroverweging van de manier waarop de algemene medische zorg kijkt naar kinderen en volwassenen met een (meervoudige) beperking. Vanuit een normaal perspectief wordt benadrukt dat het heel ernstig is allemaal. Dit kind gaat niet voldoen aan de verwachtingen en zal altijd problemen hebben en geven. Ouders hebben behoefte aan mensen die hen op weg helpen en ondersteunen in het zoeken naar antwoorden en oplossingen. Mensen die samen met hen zoeken naar de mogelijkheden.

Een heroverweging van de manier waarop de zorg voor mensen met een verstandelijke, lichamelijke en/of meervoudige beperking voorbij gaat aan het feit dat ze eerst en vooral mens zijn. Het medische overheerst en het vormgeven van de ouder-kind band, het verwerken van emoties en omgaan met onzekerheden is eerst en vooral een proces van ouders en familieleden.

Een heroverweging van de manier waarop de zorg georganiseerd is. Odet beschrijft hoe het vinden van passende zorg voor Jens aan elkaar hangt van veel speuren op internet en toevalligheden. Naast tijdrovend is dat vooral ook ingewikkeld. Odet had de mogelijkheden, zowel qua intelligentie, als qua karakter en financieel, om door te gaan en door te zoeken. Dit zou niet nodig moeten zijn, de deskundigheid is er wel maar is nu versnipperd, lastig te vinden en wordt niet vanzelfsprekend gedeeld.

zorg4

Tot slot nog iets over de politiek. Op het eind van het boek beschrijft Odet de perikelen rond PGB’s (persoonsgebonden budgetten), WLZ (wet langdurige zorg) en WMO (wet maatschappelijke ondersteuning) en haar acties om gehoord te worden. Het wordt mij pijnlijk duidelijk dat politici én ambtenaren blind en doof zijn voor valide argumenten. Ze zijn het zicht op de zorg al lang geleden kwijtgeraakt, als ze dat al ooit gehad hebben en negeren mensen die er dag in, dag uit ervaring mee hebben. Zij hebben het over cijfers tegenover mensen die zorg dagelijks aan den lijve ondervinden.

Ik sta daarom van harte achter #oudersvoorgoedezorg en neem me voor, nog meer dan ik al deed, achter ouders te staan die vechten voor kwaliteit van leven voor zichzelf en voor dat van hun kind met beperkingen maar ook met kansen.

#professionalsvoorgoedezorg is in de maak. Een netwerk van professionals die eerst de mens en dan de mogelijkheden zien. Ik weet dat jullie er zijn! Heb je interesse? mail dan karen@aansluitenbijcommunicatie.nl

Denkertje5

 

Over bijkaren

Initiatiefnemer Aansluiten Bij Communicatie, gepassioneerd voorvechter van (mede)zeggenschap van mensen voor wie praten en luisteren niet vanzelfsprekend is
Dit bericht werd geplaatst in Aansluiten Bij Communicatie, gelijkwaardigheid, Goede zorg, Kwaliteit, luisteren en getagged met , , , , . Maak dit favoriet permalink.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.